Если вам только что поставили диагноз, связанный с мутацией в гене LMBRD2, вы не одиноки. Мы готовы помочь.

Почему ваша информация важна
Заболевания, связанные с LMBRD2, встречаются крайне редко, и ими страдает лишь небольшое число семей во всем мире. Как глобальный реестр пациентов, мы собираем информацию от семей, чтобы:

• Предоставьте исследователям данные, необходимые для понимания этого состояния

• Выявить закономерности у разных детей, которые могут улучшить уход

• Поддержите финансирование исследований, продемонстрировав масштабы заболеваний LMBRD2

• Создайте сообщество семей, которые могут поддерживать друг друга.

Опыт вашей семьи ценен. Каждая информация помогает исследователям добиваться прогресса в разработке более эффективных методов лечения.

Что произойдет дальше?
Когда вы обратитесь к нам, мы:

• Приветствуем вас в нашем сообществе

• Отправить вам полную анкету о состоянии вашего ребенка

• Познакомьте себя с другими семьями и последними новостями исследований

• Оказывать постоянную поддержку и информацию

Готовы к общению? Напишите нам или заполните форму ниже. Мы оперативно ответим и вышлем вам подробную анкету.