.png)
LMBRD2 Супергерои
Невидимые воины
В мире, где сила часто измеряется мощью и скоростью, наши величайшие герои проявляют стойкость, которую большинство не замечает. Они сражаются не на грандиозных сценах, а в повседневной жизни, преодолевая испытания, с которыми большинство никогда не столкнётся.
Каждый ребёнок, столкнувшийся с мутацией гена LMBRD2, — настоящий герой. Их повседневная жизнь — это битва, приключение, полное испытаний, где каждый маленький прогресс — победа, а каждая улыбка — луч света.
Они противостоят невидимому, неизвестному с силой, превосходящей всякое воображение. За их взглядом скрывается несокрушимая решимость и стойкость, вызывающая восхищение. Они учат нас видеть мир по-новому, ценить каждое мгновение и по-новому понимать, что такое настоящее мужество.
ИСТОРИЯ СУПЕРГЕРОЯ
Оклен
25 июня 2023 г.
Оклен Джонсон родился 25 июня 2023 года. Он исключительно жизнерадостный ребёнок с жизнерадостным характером, постоянно улыбается и смеётся, редко плачет. Он поддерживает зрительный контакт и позитивно реагирует на социальное взаимодействие. Его зрение и слух в порядке и функционируют хорошо.
Задержка развития впервые была замечена, когда Оклену было около 5 месяцев. После генетического обследования ему поставили диагноз расстройства LMBRD2. Примерно в то же время у него была выявлена судорожная активность, и он постоянно проходит лечение инфантильных спазмов и эпилепсии. У Оклена наблюдается значительная глобальная задержка развития. В свои 19 месяцев он ограничен в двигательном контроле, включая плохой контроль головы, и не может сидеть, переворачиваться, стоять и общаться вербально. Кроме того, у него возникают трудности с кормлением. Исследование глотания подтвердило, что он аспирирует жидкости, вероятно, из-за задержки сигналов мозга, влияющей на его глотательный рефлекс. В связи с этим для кормления ему установлена гастростомическая трубка (Г-зонд).
Несмотря на проблемы со здоровьем, Оклен — наш «счастливый мальчик». Он всегда улыбнётся вам в ответ и беззаветно любит свою семью. Вы не скоро забудете его ярко-голубые глаза и заразительную улыбку.
«Его сила — в его глазах».