Здравствуйте! Меня зовут Аманда, и для меня большая честь быть частью Ассоциации LMBRD2. Миссия ассоциации — защищать интересы семей, затронутых синдромом LMBRD2, и объединять их — невероятно близка моему сердцу. Моей дочери, Изабелле, поставили диагноз вскоре после ее второго дня рождения, и за время ее жизни она научила меня тому, насколько важны защита интересов, общение и сообщество.

Я очень заинтересована в повышении осведомленности о LMBRD2, потому что осведомленность ведет к пониманию, а понимание создает больше возможностей для процветания наших детей. Благодаря моему участию в работе ассоциации я надеюсь поддержать и расширить ее усилия по объединению семей с надежными ресурсами, информацией и друг с другом. Я знаю не понаслышке, насколько сложно бывает справиться с редким генетическим заболеванием, и ни одна семья не должна делать это в одиночку.

Я искренне верю, что вместе, благодаря сообществу и взаимной поддержке, мы можем помочь создать мир, где дети, подобные моей Изабелле, смогут жить полноценной, радостной жизнью и иметь все необходимые им ресурсы.