Меня зовут Антонио Бирблок. Я женат и отец двоих детей. Один из моих детей, Жюль, страдает редкой генетической мутацией в гене LMBRD2. Работая техническим архитектором и менеджером по сервисному обслуживанию в SNCF, я решил использовать свои навыки и энергию для создания ассоциации LMBRD2.org. Наша цель ясна: повысить осведомлённость об этом заболевании, поддержать семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, и ускорить научные исследования. Это как личный, так и коллективный путь — превратить редкость в силу, а неопределённость — в надежду.