Здравствуйте, меня зовут Дагмара. Я замужем и гордая мать двоих детей, включая дочь Эмму, у которой редкий генетический дефект LMBRD2. Около трёх лет назад нам поставили диагноз — момент, который изменил нашу жизнь. В то время у меня не было контактов с другими семьями, столкнувшимися с этим заболеванием, а в интернете почти не было информации.

Чтобы изменить это, я создал группу в Facebook и сразу же связался с Антонио и его женой. С тех пор наше сообщество постоянно растёт, произошло очень многое, и вместе мы уже многого достигли. Я также веду нашу группу в Facebook, где царит очень дружелюбная, открытая и поддерживающая атмосфера.

Я глубоко благодарен за все это — особенно потому, что сегодня мы знаем: мы больше не одни.