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LMBRD2 Superhelden
Die unsichtbaren Krieger
In einer Welt, in der Stärke oft an Kraft und Schnelligkeit gemessen wird, beweisen unsere größten Helden Widerstandsfähigkeit auf eine Weise, die den meisten verborgen bleibt. Sie kämpfen nicht auf großen Bühnen, sondern im Alltag – gegen Herausforderungen, denen die meisten Menschen nie begegnen werden.
Jedes Kind, das von der LMBRD2-Genmutation betroffen ist, ist ein wahrer Held. Ihr Alltag ist ein Kampf, ein Abenteuer voller Herausforderungen, in dem jeder kleine Fortschritt ein Sieg und jedes Lächeln ein Lichtblick ist.
Sie stellen sich dem Unsichtbaren, dem Unbekannten mit einer unvorstellbaren Stärke. Hinter ihren Augen verbirgt sich eine unerschütterliche Entschlossenheit, eine Widerstandsfähigkeit, die Bewunderung hervorruft. Sie lehren uns, die Welt anders zu sehen, jeden Augenblick zu schätzen und den Begriff des wahren Mutes neu zu definieren.
GESCHICHTE EINES SUPERHELDEN
Luka
29. März 2021
Luka wurde am 19. März 2021 per Kaiserschnitt zum errechneten Termin geboren. Seine Werte waren völlig normal: Körperlänge 54 cm, Kopfumfang 35 cm, Gewicht 4210 g. Die ersten sechs Monate schien er völlig normal zu sein. Er war ein sehr zufriedenes Baby, aber auch nicht besonders aktiv. Er beobachtete lieber. Danach blieben die motorischen Entwicklungsschritte aus oder verzögerten sich stark. Er konnte sich erst mit sieben Monaten auf den Bauch drehen, auf den Rücken erst mit zehn Monaten. Danach tat sich lange Zeit nichts.
Mit 15 Monaten begann er langsam, sich zu bewegen. Er machte alles nur mit den Armen und konzentrierte sich dabei stärker auf den rechten Arm. Dank der Physiotherapie nach Vojta wurden langsam Fortschritte erzielt. Mit 18 Monaten konnte er sitzen bleiben, mit 24 Monaten kam er selbstständig auf den Stuhl. Das Bewegen wurde stetig besser und schneller, und die Beine kamen nun sogar vereinzelt hinzu.
Mit 32 Monaten begann Luka, sich auf allen Vieren fortzubewegen, und mit drei Jahren fing er an zu krabbeln.
Die Entwicklung ist ein langwieriger Prozess. Anfangs sind es nur wenige Schritte, aber dann werden es immer mehr. Mittlerweile krabbelt er super schnell und sicher, kann Treppen hochklettern, aber noch nicht wieder runter. Im Stehtrainer üben wir täglich das Stehen. Das soll ihn dazu ermutigen, sich aufzusetzen.
Seine kognitiven Fähigkeiten entsprechen seinem Entwicklungsstand. Er entwickelt sich in der richtigen Reihenfolge, nur etwas verzögert. Die Entfernungen werden immer größer. Im Moment schaut er sich gerne Bücher an. Mama, Papa, Auto und Wauwau sind seine aktuellen Geräusche. Er hört gerne Musik. Obwohl er noch überwiegend nonverbal ist, kommuniziert er mit anderen durch Mimik und Lachen. Er zeigt auf Dinge oder macht durch Geräusche auf sich aufmerksam. Er versteht schon viel, seine Zustimmung drückt er meist mit einem Lächeln aus, und wenn ihm etwas nicht gefällt, schiebt er es weg oder verstärkt seine Aussage mit einem Geräusch.
Er lacht viel, sein Lachen ist wirklich ansteckend. Er bereichert unser Leben ungemein. Er spielt viel mit seinen Geschwistern und anderen Kindern aus der Nachbarschaft oder dem Kindergarten. Früher hat er seine Beine gar nicht wahrgenommen. Mittlerweile hat sich seine Wahrnehmung auf die Unterschenkel erweitert. Seine Füße nimmt er noch nicht wahr, aber er fängt langsam an, mit ihnen zu spielen, wenn er auf dem Wickeltisch liegt. Wir hoffen, dass er mit vier Jahren endlich stehen kann. Wir träumen davon, dass er laufen lernt. Aber alles ist möglich.