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Neu diagnostiziert
Willkommen in der LMBRD2-Community
Wenn Sie gerade die Diagnose einer LMBRD2-Mutation erhalten haben, sind Sie nicht allein. Wir helfen Ihnen gern.
Warum Ihre Informationen wichtig sind
LMBRD2-bedingte Erkrankungen sind extrem selten; weltweit sind nur wenige Familien betroffen. Als globales Patientenregister sammeln wir Informationen von Familien, um:
Verbinden Sie Forscher mit den Daten, die sie benötigen, um diese Erkrankung zu verstehen.
Identifizieren Sie Muster bei verschiedenen Kindern, die die Betreuung verbessern könnten.
Unterstützen Sie die Forschungsförderung, indem Sie das Ausmaß der LMBRD2-Erkrankungen aufzeigen.
Schaffen Sie eine Gemeinschaft von Familien, die sich gegenseitig unterstützen können
Die Erfahrungen Ihrer Familie sind wertvoll. Jede Information hilft Forschern, Fortschritte bei der Entwicklung besserer Behandlungsmethoden zu erzielen.
Was geschieht als Nächstes?
Wenn Sie uns kontaktieren, werden wir:
Herzlich willkommen in unserer Community!
Wir senden Ihnen einen ausführlichen Fragebogen zum Zustand Ihres Kindes.
Vernetzen Sie sich mit anderen Familien und erhalten Sie die neuesten Forschungsergebnisse.
Bieten Sie fortlaufende Unterstützung und Informationen an.
Bereit für den Kontakt? Schreiben Sie uns eine E-Mail oder füllen Sie das untenstehende Formular aus. Wir melden uns umgehend bei Ihnen und senden Ihnen den ausführlichen Fragebogen zu.
Sie können uns helfen, unsere Mission zu erfüllen.
Wenn wir einander helfen, können wir die Welt besser machen.
SPENDE
Jede Spende, egal wie groß oder klein, hilft uns, wichtige Forschungsprojekte zu finanzieren und Familien zu unterstützen, die von der LMBRD2-Mutation betroffen sind.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
LMBRD2-Team.
Für Familien, die von dieser Erkrankung betroffen sind, liegt Hoffnung im Fortschritt. Ihre Unterstützung kann dazu beitragen, Ressourcen für medizinische Fortschritte und emotionale Unterstützung für Betroffene bereitzustellen.
