top of page

Datenschutzrichtlinie

Datenschutzerklärung
 

Gültig ab: 27.05.2025
Zuletzt aktualisiert: 27.05.2025

 

1. WER WIR SIND
Diese Website wird von Association LMBRD2 - France betrieben, einer französischen gemeinnützigen Organisation (Association loi 1901), die sich der Sensibilisierung und Unterstützung der Forschung zu LMBRD2, einer seltenen genetischen Erkrankung, widmet.
Datenverantwortlicher:
LMBRD2 France
Eingetragener Sitz: 24 Avenue de lattre de Tassigny, 59320 Haubourdin, Frankreich
E-Mail: contact@lmbrd.org

 

2. WELCHE DATEN WIR ERHEBEN UND WARUM
2.1 Kommentare
Wenn Sie einen Kommentar hinterlassen, erheben wir die Informationen, die Sie im Kommentarformular angeben, Ihre IP-Adresse und die Browser-User-Agent-Zeichenfolge zur Unterstützung der Spam-Erkennung. Eine anonymisierte Zeichenfolge, die aus Ihrer E-Mail-Adresse erstellt wird, kann an Gravatar gesendet werden, um zu überprüfen, ob Sie dort ein Profilbild haben. Sobald Ihr Kommentar genehmigt wurde, wird Ihr Profilbild neben Ihrem Kommentar öffentlich sichtbar sein.
Rechtsgrundlage: Ihre Einwilligung und unser berechtigtes Interesse an der Verwaltung des Community-Engagements und der Spam-Verhinderung.

 

2.2 Kontaktformulare
Wenn Sie ein Kontaktformular absenden, erheben wir die Informationen, die Sie freiwillig zur Verfügung stellen, um auf Ihre Anfrage zu antworten.
Rechtsgrundlage: Ihre Einwilligung und die Erfüllung Ihrer Anfrage.

 

2.3 Medien
Wenn Sie Bilder auf die Website hochladen, vermeiden Sie es, Standortdaten (EXIF-GPS) in den Bildern einzuschließen, da andere Besucher diese Informationen aus den von Ihnen hochgeladenen Bildern extrahieren können.

 

2.4 Cookies
Wir verwenden Cookies, um Ihre Angaben (Name, E-Mail, Website) zu speichern, wenn Sie einen Kommentar hinterlassen, was das Ausfüllen zukünftiger Kommentarformulare erleichtert. Kommentar-Cookies haben eine Gültigkeit von einem Jahr. Wenn Sie sich auf unserer Website anmelden, haben Login-Cookies eine Gültigkeit von zwei Tagen, und Cookies für Bildschirmanzeigeoptionen haben eine Gültigkeit von einem Jahr.
Wir können auch Analyse-Cookies verwenden, um zu verstehen, wie Besucher unsere Website nutzen. Diese Cookies erfordern Ihre vorherige Einwilligung über unser Cookie-Banner.
Rechtsgrundlage: Ihre Einwilligung für Analyse-Cookies; berechtigtes Interesse für unbedingt erforderliche Cookies.

 

2.5 Eingebettete Inhalte
Artikel auf dieser Website können eingebettete Inhalte wie Videos, Bilder oder Artikel von anderen Websites enthalten. Eingebettete Inhalte von anderen Websites verhalten sich so, als ob Sie diese andere Website direkt besucht hätten. Diese Websites können Daten über Sie sammeln, Cookies verwenden, zusätzliches Tracking durch Dritte einbetten und Ihre Interaktion mit eingebetteten Inhalten überwachen, insbesondere wenn Sie ein Konto haben und auf dieser Website angemeldet sind.

 

3. WIE LANGE WIR IHRE DATEN AUFBEWAHREN
Kommentare und ihre Metadaten werden drei Jahre ab Veröffentlichung oder bis Sie die Löschung beantragen, aufbewahrt. Dies ermöglicht es uns, Folgekommentare automatisch zu erkennen und zu genehmigen. Auf unserer Website registrierte Benutzerprofile werden aufbewahrt, bis der Benutzer die Löschung beantragt oder nach drei Jahren Inaktivität. Technische Protokolle und IP-Adressen werden aus Sicherheitsgründen drei Jahre lang aufbewahrt.

 

4. IHRE RECHTE
Gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) haben Sie das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung der Verarbeitung, Widerspruch gegen die Verarbeitung und auf Datenübertragbarkeit Ihrer personenbezogenen Daten. Sie können Ihre Einwilligung auch jederzeit widerrufen, wenn die Verarbeitung auf einer Einwilligung basiert.
Um Ihre Rechte auszuüben, kontaktieren Sie uns unter:

 

E-Mail: contact@lmbrd.org
Postanschrift: 24 Avenue de lattre de Tassigny, 59320 Haubourdin, Frankreich
Kontaktformular: HIER KLICKEN

 

Wir werden auf Ihre Anfrage innerhalb eines Monats antworten. Aus Sicherheitsgründen können wir vor der Bearbeitung Ihrer Anfrage einen Identitätsnachweis anfordern.


Recht auf Beschwerde:
Wenn Sie glauben, dass Ihre Datenschutzrechte verletzt wurden, können Sie eine Beschwerde bei der französischen Datenschutzbehörde (CNIL) unter www.cnil.fr oder bei Ihrer lokalen Aufsichtsbehörde einreichen.

 

5. MIT WEM WIR IHRE DATEN TEILEN
Wir teilen Ihre personenbezogenen Daten nur mit Dienstleistern, die für den Betrieb unserer Website erforderlich sind, einschließlich unseres Webhosting-Anbieters, Anti-Spam-Diensten und gegebenenfalls Analyse-Anbietern. Diese Anbieter sind vertraglich verpflichtet, Ihre Daten zu schützen und sie nur gemäß unseren Anweisungen zu verarbeiten.


Wenn Daten außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums übertragen werden, stellen wir durch Standardvertragsklauseln oder andere rechtlich anerkannte Mechanismen sicher, dass angemessene Schutzmaßnahmen vorhanden sind.


Wir können Ihre Daten offenlegen, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist oder um unsere Rechte zu schützen, Betrug zu verhindern oder die Sicherheit zu gewährleisten. Wir verkaufen, vermieten oder handeln niemals mit Ihren personenbezogenen Daten zu kommerziellen Zwecken.
 

6. WIE WIR IHRE DATEN SCHÜTZEN
Wir implementieren angemessene technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen, um Ihre personenbezogenen Daten vor unbefugtem Zugriff, Verlust oder Missbrauch zu schützen, einschließlich SSL/TLS-Verschlüsselung, sicherer Passwortrichtlinien, Zugriffskontrollen, regelmäßiger Sicherheitsupdates und sicherer Backups.

 

7. DATENSCHUTZVERLETZUNGEN
Im Falle einer Verletzung des Schutzes personenbezogener Daten, die ein Risiko für Ihre Rechte und Freiheiten darstellt, werden wir Sie und die französische Datenschutzbehörde (CNIL) innerhalb von 72 Stunden benachrichtigen und angemessene Maßnahmen ergreifen, um die Auswirkungen zu minimieren.

 

8. GESUNDHEITSBEZOGENE INFORMATIONEN
Angesichts des Schwerpunkts unserer Organisation auf LMBRD2, einer seltenen genetischen Erkrankung, können Diskussionen gesundheitsbezogene Themen umfassen. Wir erheben jedoch nicht absichtlich Gesundheitsdaten über unsere Website. Wenn Sie sich freiwillig dazu entscheiden, Gesundheitsinformationen in Kommentaren oder Nachrichten zu teilen, tun Sie dies nach eigenem Ermessen. Wir empfehlen die Verwendung von Pseudonymen zum Schutz Ihrer Identität. Solche Informationen unterliegen einem verstärkten Schutz gemäß DSGVO und erfordern Ihre ausdrückliche Einwilligung. Sie können diese Einwilligung jederzeit widerrufen.

 

9. DATENSCHUTZ FÜR KINDER
Unsere Website ist nicht für Kinder unter 16 Jahren bestimmt. Wenn Sie unter 16 Jahre alt sind, holen Sie bitte die elterliche Zustimmung ein, bevor Sie persönliche Informationen angeben oder Kommentare veröffentlichen.

 

10. ÄNDERUNGEN DIESER DATENSCHUTZERKLÄRUNG
Wir können diese Datenschutzerklärung aktualisieren, um Änderungen in unseren Praktiken oder rechtlichen Anforderungen widerzuspiegeln. Wesentliche Änderungen werden prominent auf unserer Website angekündigt, und das Datum „Zuletzt aktualisiert" wird überarbeitet. Wir empfehlen Ihnen, diese Richtlinie regelmäßig zu überprüfen.

 

11. KONTAKTIEREN SIE UNS
Bei Fragen zu dieser Datenschutzerklärung oder zu Ihren personenbezogenen Daten:
E-Mail: contact@lmbrd.org
Postanschrift: 24 Avenue de lattre de Tassigny, 59320 Haubourdin, Frankreich
Kontaktformular: HIER KLICKEN


12. AUFSICHTSBEHÖRDE
Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL)
3 Place de Fontenoy, TSA 80715
75334 Paris Cedex 07, Frankreich
Website: www.cnil.fr
Telefon: +33 1 53 73 22 22

 

Durch die Nutzung unserer Website bestätigen Sie, dass Sie diese Datenschutzerklärung gelesen und verstanden haben.

Gants bleus pour la manipulation des flacons
SCHNELLLINKS
> Häufig gestellte Fragen
KONTAKTIEREN SIE UNS
Wir unterstützen Familien weltweit, die von LMBRD2 betroffen sind. Wir sind überzeugt, dass wir durch Zusammenarbeit die Forschung beschleunigen, Beratung anbieten und eine bessere Zukunft für Kinder mit dieser seltenen genetischen Erkrankung schaffen können.
NACHRICHT SCHREIBEN

© Alle Rechte vorbehalten 2025 LMBRD2

bottom of page