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LMBRD2 Superhelden
Die unsichtbaren Krieger
In einer Welt, in der Stärke oft an Kraft und Schnelligkeit gemessen wird, beweisen unsere größten Helden Widerstandsfähigkeit auf eine Weise, die den meisten verborgen bleibt. Sie kämpfen nicht auf großen Bühnen, sondern im Alltag – gegen Herausforderungen, denen die meisten Menschen nie begegnen werden.
Jedes Kind, das von der LMBRD2-Genmutation betroffen ist, ist ein wahrer Held. Ihr Alltag ist ein Kampf, ein Abenteuer voller Herausforderungen, in dem jeder kleine Fortschritt ein Sieg und jedes Lächeln ein Lichtblick ist.
Sie stellen sich dem Unsichtbaren, dem Unbekannten mit einer unvorstellbaren Stärke. Hinter ihren Augen verbirgt sich eine unerschütterliche Entschlossenheit, eine Widerstandsfähigkeit, die Bewunderung hervorruft. Sie lehren uns, die Welt anders zu sehen, jeden Augenblick zu schätzen und den Begriff des wahren Mutes neu zu definieren.
GESCHICHTE EINES SUPERHELDEN
Oaklen
25. Juni 2023
Oaklen Johnson wurde am 25. Juni 2023 geboren. Er ist ein außergewöhnlich fröhliches Kind mit einem lebenslustigen Wesen, das stets lächelt und lacht und selten weint. Er hält intensiven Blickkontakt und reagiert positiv auf soziale Interaktionen. Sein Seh- und Hörvermögen sind intakt und funktionieren einwandfrei.
Entwicklungsverzögerungen wurden erstmals im Alter von etwa fünf Monaten festgestellt. Nach einer genetischen Untersuchung wurde bei ihm die LMBRD2-Erkrankung diagnostiziert. Ungefähr zur gleichen Zeit wurden Krampfanfälle festgestellt, und er wird seither kontinuierlich wegen infantiler Spasmen und Epilepsie behandelt. Oaklen weist erhebliche allgemeine Entwicklungsverzögerungen auf. Mit 19 Monaten ist seine motorische Kontrolle eingeschränkt, insbesondere seine Kopfkontrolle, und er kann weder sitzen, sich drehen, stehen noch verbal kommunizieren. Zusätzlich hat er Schwierigkeiten beim Füttern. Eine Schluckuntersuchung bestätigte, dass er Flüssigkeiten aspiriert, wahrscheinlich aufgrund verzögerter Hirnsignale, die seinen Schluckreflex beeinträchtigen. Daher wird er über eine Gastrostomie-Sonde (PEG-Sonde) ernährt.
Trotz Oaklens gesundheitlicher Einschränkungen ist er unser „glücklicher Junge“. Er schenkt Ihnen im Nu ein Lächeln und liebt seine Familie bedingungslos. Seine strahlend blauen Augen und sein ansteckendes Lächeln werden Sie so schnell nicht vergessen.
„Seine Stärke liegt in seinen Augen.“