Hallo! Mein Name ist Amanda, und es ist mir eine große Ehre, Teil der LMBRD2-Vereinigung zu sein. Das Ziel der Vereinigung, sich für Familien mit LMBRD2 einzusetzen und sie zu vernetzen, liegt mir sehr am Herzen. Meine Tochter Isabella erhielt die Diagnose kurz nach ihrem zweiten Geburtstag, und durch ihre Krankheit habe ich die immense Bedeutung von Unterstützung, Austausch und Gemeinschaft erfahren.

Mir liegt es sehr am Herzen, das Bewusstsein für LMBRD2 zu schärfen, denn Bewusstsein führt zu Verständnis – und Verständnis schafft bessere Chancen für unsere Kinder, sich optimal zu entwickeln. Durch mein Engagement im Verein möchte ich dessen Bemühungen unterstützen und ausweiten, Familien mit vertrauenswürdigen Anlaufstellen, Informationen und anderen Betroffenen zu vernetzen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie belastend der Umgang mit einer seltenen genetischen Erkrankung sein kann, und keine Familie sollte damit allein gelassen werden.

Ich bin fest davon überzeugt, dass wir gemeinsam, durch Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung, dazu beitragen können, eine Welt zu schaffen, in der Kinder wie meine Isabella ein erfülltes, freudvolles Leben führen und die Ressourcen erhalten, die sie verdienen.