.png)
Superhéroes LMBRD2
Los guerreros invisibles
En un mundo donde la fuerza suele medirse en poder y velocidad, nuestros mayores héroes demuestran resiliencia de maneras que la mayoría no percibe. Libran batallas no en grandes escenarios, sino en los momentos cotidianos, contra desafíos que la mayoría jamás enfrentará.
Cada niño afectado por la mutación del gen LMBRD2 es un verdadero héroe. Su vida diaria es una batalla, una aventura llena de desafíos donde cada pequeño progreso es una victoria y cada sonrisa un faro de luz.
Se enfrentan a lo invisible, a lo desconocido, con una fuerza inimaginable. Tras sus ojos se esconde una determinación inquebrantable, una resiliencia que inspira admiración. Nos enseñan a ver el mundo de otra manera, a valorar cada instante y a redefinir el verdadero significado del coraje.
HISTORIA DE UN SUPERHÉROE
Oaklen
25 de junio de 2023
Oaklen Johnson nació el 25 de junio de 2023. Es un niño excepcionalmente feliz, con un carácter alegre, siempre sonriendo y riendo, y que rara vez llora. Mantiene un contacto visual firme y responde positivamente a las interacciones sociales. Su visión y audición están intactas y funcionan correctamente.
Se observaron retrasos en el desarrollo por primera vez cuando Oaklen tenía alrededor de 5 meses. Tras someterse a pruebas genéticas, se le diagnosticó el trastorno LMBRD2. Se detectó actividad convulsiva casi al mismo tiempo, y recibe tratamiento continuo para los espasmos infantiles y la epilepsia. Oaklen presenta retrasos significativos en el desarrollo general. A los 19 meses, tiene un control motor limitado, incluyendo un control deficiente de la cabeza, y no puede sentarse, darse la vuelta, ponerse de pie ni comunicarse verbalmente. Además, tiene dificultades para alimentarse. Un estudio de deglución confirmó que aspira líquidos, probablemente debido a un retraso en las señales cerebrales que afectan su reflejo de deglución. Como resultado, tiene una sonda de gastrostomía (sonda G) para alimentarse.
A pesar de los desafíos médicos de Oaklen, es nuestro niño feliz. Te devolverá la sonrisa al instante y ama a su familia incondicionalmente. No olvidarás fácilmente sus brillantes ojos azules ni su sonrisa contagiosa.
«Su fuerza reside en sus ojos».