Si acaba de recibir un diagnóstico relacionado con mutaciones en el gen LMBRD2, no está solo. Estamos aquí para ayudarle.

Por qué su información importa
Las afecciones relacionadas con LMBRD2 son extremadamente raras y afectan solo a un pequeño número de familias en todo el mundo. Como registro mundial de pacientes, recopilamos información de las familias para:

• Conectar a los investigadores con los datos necesarios para comprender esta condición

• Identificar patrones entre diferentes niños que podrían mejorar la atención

• Apoye la financiación de la investigación demostrando el alcance de las condiciones de LMBRD2

• Construir una comunidad de familias que puedan apoyarse mutuamente.

La experiencia de su familia es valiosa. Cada dato ayuda a los investigadores a avanzar hacia mejores tratamientos.

¿Qué sucede después?
Cuando se ponga en contacto con nosotros, haremos lo siguiente:

• Bienvenidos a nuestra comunidad

• Le enviaremos un cuestionario completo sobre la condición de su hijo.

• Conéctate con otras familias y las últimas actualizaciones de investigación.

• Brindar apoyo e información continuos.

¿Listo para contactarnos? Puede enviarnos un correo electrónico o completar el formulario a continuación. Le responderemos a la brevedad y le enviaremos el cuestionario detallado.