Dacă tocmai ați primit un diagnostic care implică mutații LMBRD2, nu sunteți singuri. Suntem aici pentru a vă ajuta.

De ce contează informațiile dumneavoastră Afecțiunile legate de LMBRD2 sunt extrem de rare, cu doar un număr mic de familii afectate în întreaga lume. Ca registru global de pacienți, colectăm

 

Informații de la familii pentru a:

• Conecta cercetătorii cu datele necesare pentru a înțelege această afecțiune

• Identifica tiparele la diferiți copii care ar putea îmbunătăți îngrijirea

• Sprijini finanțarea cercetării demonstrând amploarea afecțiunilor LMBRD2

• Construi o comunitate de familii care se pot sprijini reciproc

Experiența familiei dumneavoastră este valoroasă. Fiecare informație îi ajută pe cercetători să facă progrese către tratamente mai bune.

​

Ce se întâmplă în continuare
Când ne contactați, vom:

• Vă da bun venit în comunitatea noastră

• Vă trimite un chestionar cuprinzător despre afecțiunea copilului dumneavoastră

• Vă conecta cu alte familii și cele mai recente actualizări de cercetare

• Oferi sprijin și informații continue

 

Gata să vă conectați? Ne puteți trimite un email sau completați formularul de mai jos. Vom răspunde prompt și vă vom trimite chestionarul detaliat.