top of page

Politica de Confidențialitate

Data Intrării în Vigoare: 27/05/2025
Ultima Actualizare: 27/05/2025


1. CINE SUNTEM
Acest site web este operat de Asociația LMBRD2 - Franța, o organizație franceză non-profit (Association loi 1901) dedicată creșterii gradului de conștientizare și sprijinirii cercetării privind LMBRD2, o tulburare genetică rară.

Operator de Date:
LMBRD2 Franța
Sediul Înregistrat: 24 Avenue de lattre de Tassigny, 59320 Haubourdin, Franța
Email: contact@lmbrd.org


2. DATELE PE CARE LE COLECTĂM ȘI DE CE
2.1 Comentarii

Când lăsați un comentariu, colectăm informațiile pe care le furnizați în formularul de comentarii, adresa dumneavoastră IP și șirul agent de browser pentru a ajuta la detectarea spam-ului. Un șir anonimizat creat din adresa dumneavoastră de email poate fi trimis la Gravatar pentru a verifica dacă aveți o fotografie de profil acolo. Odată ce comentariul dumneavoastră este aprobat, fotografia dumneavoastră de profil va fi vizibilă public alături de comentariul dumneavoastră.

 

Bază legală: Consimțământul dumneavoastră și interesul nostru legitim în gestionarea angajamentului comunității și prevenirea spam-ului.

 

2.2 Formulare de Contact
Când trimiteți un formular de contact, colectăm informațiile pe care le furnizați voluntar pentru a răspunde la solicitarea dumneavoastră.

Bază legală: Consimțământul dumneavoastră și executarea solicitării dumneavoastră.

 

2.3 Media
Dacă încărcați imagini pe site, evitați să includeți date de locație (EXIF GPS) în imagini, deoarece alți vizitatori pot extrage aceste informații din imaginile pe care le încărcați.


2.4 Cookie-uri

Folosim cookie-uri pentru a vă aminti detaliile (nume, email, site web) când lăsați un comentariu, facilitând completarea formularelor viitoare de comentarii. Cookie-urile de comentarii durează un an. Dacă vă conectați pe site-ul nostru, cookie-urile de conectare durează două zile, iar cookie-urile de opțiuni de afișare pe ecran durează un an.


De asemenea, putem folosi cookie-uri analitice pentru a înțelege cum folosesc vizitatorii site-ul nostru. Aceste cookie-uri necesită consimțământul dumneavoastră prealabil prin bannerul nostru de cookie-uri.


Bază legală: Consimțământul dumneavoastră pentru cookie-urile analitice; interesul legitim pentru cookie-urile strict necesare.


2.5 Conținut Încorporat

Articolele de pe acest site pot include conținut încorporat, cum ar fi videoclipuri, imagini sau articole de pe alte site-uri web. Conținutul încorporat de pe alte site-uri web se comportă ca și cum ați vizita direct acel alt site web. Aceste site-uri web pot colecta date despre dumneavoastră, pot folosi cookie-uri, pot încorpora urmărire suplimentară de terți și pot monitoriza interacțiunea dumneavoastră cu conținutul încorporat, în special dacă aveți un cont și sunteți conectat la acel site web.


3. CÂT TIMP PĂSTRĂM DATELE DUMNEAVOASTRĂ

Comentariile și metadatele lor sunt păstrate timp de trei ani de la publicare sau până când solicitați ștergerea. Acest lucru ne permite să recunoaștem și să aprobăm automat comentariile ulterioare. Profilurile de utilizatori înregistrate pe site-ul nostru sunt păstrate până când utilizatorul solicită ștergerea sau după trei ani de inactivitate. Jurnalele tehnice și adresele IP sunt păstrate timp de trei ani în scopuri de securitate.


4. DREPTURILE DUMNEAVOASTRĂ
În conformitate cu Regulamentul General privind Protecția Datelor (GDPR), aveți dreptul de a accesa, rectifica, șterge, restricționa procesarea, de a vă opune procesării și de a solicita portabilitatea datelor dumneavoastră personale. De asemenea, puteți retrage consimțământul în orice moment în cazul în care procesarea se bazează pe consimțământ.

 

Pentru a vă exercita drepturile, contactați-ne la:

Email: contact@lmbrd.org
Adresă Poștală: 24 Avenue de lattre de Tassigny, 59320 Haubourdin, Franța
Formular de Contact: CLICK HERE

Vom răspunde la solicitarea dumneavoastră în termen de o lună. În scopuri de securitate, putem solicita dovada identității înainte de a procesa solicitarea dumneavoastră.


Dreptul de a depune o plângere:

Dacă credeți că drepturile dumneavoastră privind protecția datelor au fost încălcate, puteți depune o plângere la Autoritatea Franceză pentru Protecția Datelor (CNIL) la www.cnil.fr sau la autoritatea de supraveghere locală.


5. CU CINE ÎMPĂRTĂȘIM DATELE DUMNEAVOASTRĂÎmpărtășim datele dumneavoastră personale doar cu furnizorii de servicii necesari pentru operarea site-ului nostru web, inclusiv furnizorul nostru de găzduire web, serviciile anti-spam și furnizorii de analiză, dacă este cazul. Acești furnizori sunt obligați contractual să vă protejeze datele și să le proceseze doar conform instrucțiunilor noastre.

Dacă datele sunt transferate în afara Spațiului Economic European, ne asigurăm că sunt instituite garanții adecvate prin Clauze Contractuale Standard sau alte mecanisme recunoscute legal.
Putem divulga datele dumneavoastră dacă este cerut de lege sau pentru a ne proteja drepturile legale, a preveni frauda sau a asigura securitatea. Nu vindem, închiriem sau comercializăm niciodată datele dumneavoastră personale în scopuri comerciale.


6. CUM VĂ PROTEJĂM DATELE

Implementăm măsuri de securitate tehnice și organizatorice adecvate pentru a vă proteja datele personale de acces neautorizat, pierdere sau utilizare abuzivă, inclusiv criptare SSL/TLS, politici de parole sigure, controale de acces, actualizări regulate de securitate și copii de siguranță sigure.


7. ÎNCĂLCĂRI ALE DATELOR

În cazul unei încălcări a datelor personale care prezintă un risc pentru drepturile și libertățile dumneavoastră, vă vom notifica pe dumneavoastră și pe Autoritatea Franceză pentru Protecția Datelor (CNIL) în termen de 72 de ore și vom lua măsuri adecvate pentru a atenua impactul.


8. INFORMAȚII LEGATE DE SĂNĂTATE

Având în vedere că organizația noastră se concentrează pe LMBRD2, o tulburare genetică rară, discuțiile pot implica subiecte legate de sănătate. Cu toate acestea, nu colectăm intenționat date de sănătate prin intermediul site-ului nostru web. Dacă alegeți voluntar să împărtășiți informații de sănătate în comentarii sau mesaje, o faceți la propria discreție. Vă recomandăm să folosiți pseudonime pentru a vă proteja identitatea. Astfel de informații sunt supuse unei protecții sporite în conformitate cu GDPR și necesită consimțământul dumneavoastră explicit. Puteți retrage acest consimțământ în orice moment.


9. CONFIDENȚIALITATEA COPIILOR

Site-ul nostru web nu este destinat copiilor sub 16 ani. Dacă aveți sub 16 ani, vă rugăm să obțineți consimțământul părinților înainte de a furniza orice informații personale sau de a posta comentarii.


10. MODIFICĂRI ALE ACESTEI POLITICI DE CONFIDENȚIALITATE

Putem actualiza această Politică de Confidențialitate pentru a reflecta modificările în practicile noastre sau cerințele legale. Modificările materiale vor fi anunțate în mod proeminent pe site-ul nostru web, iar data „Ultima Actualizare" va fi revizuită. Vă încurajăm să revizuiți periodic această politică.


11. CONTACTAȚI-NE
Pentru orice întrebări despre această Politică de Confidențialitate sau datele dumneavoastră personale:
Email: contact@lmbrd.org
Adresă Poștală: 24 Avenue de lattre de Tassigny, 59320 Haubourdin, Franța
Formular de Contact:  CLICK HERE


12. AUTORITATE DE SUPRAVEGHERE
Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL)
3 Place de Fontenoy, TSA 80715
75334 Paris Cedex 07, France
Website: www.cnil.fr
Phone: +33 1 53 73 22 22

Prin utilizarea site-ului nostru web, recunoașteți că ați citit și înțeles această Politică de Confidențialitate.

Gants bleus pour la manipulation des flacons
LINKURI RAPIDE
Acasă
Donație
Nou diagnosticat
> Întrebări frecvente
CONECTEAZĂ-TE CU NOI
Sprijinim familiile afectate de LMBRD2 din întreaga lume. Credem că, lucrând împreună, putem accelera cercetarea, oferi îndrumări și crea un viitor mai luminos pentru copiii care trăiesc cu această afecțiune genetică rară.
SCRIEȚI-NE

© Toate drepturile rezervate 2025 LMBRD2

Contact
bottom of page