.png)
Supereroii LMBRD2
Războinicii Nevăzuți
Într-o lume în care puterea este adesea măsurată în forță și viteză, cei mai mari eroi ai noștri arată reziliență în moduri pe care cei mai mulți nu le pot vedea. Ei luptă bătălii nu pe scene grandioase, ci în momente de zi cu zi—împotriva provocărilor cu care cei mai mulți nu se vor confrunta niciodată.
Fiecare copil afectat de mutația genei LMBRD2 este un adevărat erou. Viața lor de zi cu zi este o bătălie, o aventură plină de provocări în care fiecare mic progres este o victorie, iar fiecare zâmbet este un far de lumină.
Ei se confruntă cu invizibilul, cu necunoscutul, cu o putere dincolo de imaginație. În spatele ochilor lor se află o determinare de nezdruncinat, o reziliență care cere admirație. Ei ne învață să vedem lumea diferit, să prețuim fiecare moment și să redefinim ce înseamnă cu adevărat curajul adevărat.
ISTORIA UNUI SUPEREROU
Oaklen
25 iunie 2023
Oaklen Johnson s-a născut pe 25 iunie 2023. El este un copil excepțional de fericit cu o dispoziție veselă, întotdeauna zâmbind și râzând, și rareori plângând. El menține un contact vizual puternic și răspunde pozitiv la interacțiunile sociale. Vederea și auzul său sunt ambele intacte și funcționează bine.
Întârzierile în dezvoltare au fost observate pentru prima dată când Oaklen avea aproximativ 5 luni. După ce a fost supus testării genetice, a fost diagnosticat cu tulburarea LMBRD2. Activitatea convulsivă a fost detectată aproximativ în aceeași perioadă, iar el este continuu tratat atât pentru spasme infantile, cât și pentru epilepsie. Oaklen experimentează întârzieri semnificative globale în dezvoltare. La 19 luni, el are control motor limitat, inclusiv control slab al capului, și nu poate să stea, să se rostogolească, să stea în picioare sau să comunice verbal. În plus, se confruntă cu dificultăți de alimentare. Un studiu de înghițire a confirmat că el aspiră lichide, probabil din cauza semnalelor cerebrale întârziate care afectează reflexul de înghițire. Ca urmare, el are un tub de gastrostomie (tub G) pentru alimentare.
În ciuda provocărilor medicale ale lui Oaklen, el este "băiatul nostru fericit". El vă va întoarce zâmbetul într-o clipă și își iubește familia fără îndoială. Nu veți uita cu ușurință ochii lui albaștri strălucitori și zâmbetul lui contagios.
"Puterea lui este în ochii lui"