Bună! Numele meu este Amanda și sunt profund onorată să fac parte din Asociația LMBRD2. Misiunea asociației de a susține și de a conecta familiile afectate de LMBRD2 este una care îmi este incredibil de aproape de inimă. Fiica mea, Isabella, a fost diagnosticată la scurt timp după a doua aniversare și, prin parcursul ei, m-a învățat importanța profundă a susținerii, conexiunii și comunității.

Sunt pasionat de creșterea gradului de conștientizare cu privire la LMBRD2, deoarece conștientizarea duce la înțelegere - iar înțelegerea creează mai multe oportunități pentru ca copiii noștri să se dezvolte. Prin implicarea mea în cadrul asociației, sper să sprijin și să extind eforturile acesteia de a conecta familiile cu resurse și informații de încredere, precum și între ele. Știu din proprie experiență cât de copleșitor poate fi să gestionezi o afecțiune genetică rară și nicio familie nu ar trebui să fie nevoită să facă acest lucru singură.

Cred cu tărie că împreună, prin comunitate și sprijin reciproc, putem contribui la crearea unei lumi în care copii precum Isabella a mea să poată trăi vieți împlinite și pline de bucurie și să aibă resursele pe care le merită.