28 февраля: вместе дадим LMBRD2 голос

28 февраля — День редких заболеваний, международный день, посвящённый редким болезням. Для большинства людей это просто дата в календаре. Для нашего сообщества LMBRD2 это ГЛАВНЫЙ день года, когда мир слушает.

🌍 Почему 28 февраля меняет всё для LMBRD2

В этот день СМИ активно ищут истории о редких заболеваниях. Социальные сети естественным образом усиливают контент, связанный с #RareDiseaseDay. Генетические исследователи слушают. Доноры мобилизуются. Внимание мира обращается к тому, о чём оно забывает в остальное время года.

Для хорошо известных редких заболеваний это обычный день. Для LMBRD2 — ультраредкой болезни — это уникальное окно возможностей.

Алгоритмы социальных платформ усиливают то, что создаёт объём. Единственное свидетельство остаётся невидимым. Но когда несколько семей говорят в один и тот же день, создаётся волна. Журналист, видящий три похожие истории, начинает расследование. Исследователь, обнаруживший несколько свидетельств, принимает это к сведению. Родитель, чей ребёнок ещё не получил диагноза, узнаёт симптомы и упоминает LMBRD2 своему врачу.

Логика проста: чем нас меньше, тем важнее говорить вместе в один и тот же день.

💪 Наша коллективная сила

Ультрааредкость LMBRD2 создаёт невидимость. Исследователи не финансируют то, чего не знают. Врачи не диагностируют то, о чём никогда не слышали. Фармацевтические компании не разрабатывают лечение для болезней, которые не создают шума.

Это не вопрос заслуг. Это вопрос видимости.

28 февраля даёт LMBRD2 эффект рычага: когда наше сообщество говорит одновременно, пусть даже скромно, воздействие умножается. Другие ультраредкие болезни со сравнимыми по размеру сообществами получили финансирование исследований и медицинское признание благодаря этой ежегодной мобилизации.

Каждый голос важен. Не потому, что это красивая фраза, а потому, что это математически верно: в небольшом сообществе каждое участие усиливает коллективный эффект.

📣 Давайте действовать вместе 28 февраля

Первое действие: Подпишитесь на нас в социальных сетях

Чем больше людей подписано на аккаунты ассоциации, тем больше наши сообщения усиливаются алгоритмами. Каждый новый подписчик умножает охват наших публикаций. Если вы ещё не сделали этого, подписывайтесь на нас

• Facebook : https://www.facebook.com/Lmbrd2.Association/

• Instagram : https://www.instagram.com/lmbrd2_association/

• LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/107540498/

Затем пригласите своих друзей и родственников сделать то же самое.

Второе действие: Делитесь 28 февраля

В тот день поделитесь сообщением ассоциации или создайте своё собственное. Вот несколько примеров, если вам нужно вдохновение:

• «Мой ребёнок живёт с LMBRD2, ультраредкой мутацией. Сегодня я даю им голос. #RareDiseaseDay #LMBRD2»

• «Ультрааредкость означает существовать, оставаясь невидимым. Но сегодня мы видимы. #RareDiseaseDay #LMBRD2»

• « LMBRD2 : ультраредкая, но не невидимая. lmbrd2.org #RareButStrong #RareDiseaseDay »

Под своим именем, именем или через анонимный репост публикации ассоциации. Фото, фраза, простой лайк. Всё имеет значение.

Третье действие: Мобилизуйте свою сеть

Попросите вашу семью, друзей, коллег также поделиться 28 февраля. Они не знают LMBRD2, но они знают ВАС. Их поддержка усиливает наш коллективный голос.

Контакт: Нужна помощь в участии или анонимном распространении? Ассоциация здесь, чтобы поддержать вас.

💙 Этот день принадлежит нам

28 февраля мир слушает редкие заболевания. Если мы говорим вместе в тот день, мы существуем. Если мы остаёмся разрозненными, LMBRD2 остаётся невидимой.

Каждый присоединившийся голос усиливает коллективное воздействие. Ваш имеет значение.

🤝 Как поддержать нашу работу

Каждый путь, подобный тем, что здесь описаны, требует индивидуальной поддержки и значительных ресурсов. Нашей ассоциации нужна ваша поддержка, чтобы продолжать помогать семьям, затронутым этой редкой мутацией, финансировать исследования и создавать информационные инструменты и инструменты поддержки. Каждое пожертвование, каким бы небольшим оно ни было, имеет значение.

Варианты пожертвования

Мы предлагаем несколько способов поддержать нашу работу :

1- Международная гибкая платформа для пожертвований

2- Европейская онлайн-платформа для пожертвований

Заранее спасибо!