28. Februar: Gemeinsam geben wir LMBRD2 eine Stimme

Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, der internationale Tag für seltene Krankheiten. Für die meisten Menschen ist es nur ein Datum im Kalender. Für unsere LMBRD2-Gemeinschaft ist es DER Tag im Jahr an dem die Welt zuhört.

🌍 Warum der 28. Februar alles für LMBRD2 verändert

An diesem Tag suchen Medien aktiv nach Geschichten über seltene Krankheiten. Soziale Netzwerke verstärken natürlich Inhalte zum #RareDiseaseDay. Genetikforscher horchen auf. Spender mobilisieren sich. Die Aufmerksamkeit der Welt richtet sich auf das, was sie den Rest des Jahres ignoriert.

Für große seltene Erkrankungen ist es nur ein weiterer Tag. Für LMBRD2, eine ultraseltene Erkrankung, ist es ein einzigartiges Gelegenheitsfenster.

Algorithmen sozialer Plattformen verstärken, was Volumen erzeugt. Ein isoliertes Zeugnis bleibt unsichtbar. Aber wenn mehrere Familien am selben Tag sprechen, entsteht ein Fluss. Ein Journalist, der drei ähnliche Geschichten sieht, beginnt sich zu interessieren. Ein Forscher, der mehrere Berichte entdeckt, nimmt davon Kenntnis. Ein Elternteil eines nicht diagnostizierten Kindes erkennt Symptome und erwähnt LMBRD2 beim Arzt.

Die Logik ist einfach: Je weniger wir sind, desto mehr müssen wir gemeinsam am selben Tag sprechen.

💪 Unsere kollektive Stärke

Die Ultraseltigkeit von LMBRD2 schafft Unsichtbarkeit. Forscher finanzieren nicht, was sie nicht kennen. Ärzte diagnostizieren nicht, wovon sie noch nie gehört haben. Pharmaunternehmen entwickeln keine Behandlungen für Krankheiten, die keinen Lärm machen.

Es ist keine Frage des Verdienstes. Es ist eine Frage der Sichtbarkeit.

Der 28. Februar gibt LMBRD2 Hebelwirkung: Wenn unsere Gemeinschaft gleichzeitig spricht, auch bescheiden, wird die Wirkung vervielfacht. Andere ultraseltene Erkrankungen mit Gemeinschaften vergleichbarer Größe haben durch diese jährliche Mobilisierung Forschungsförderung und medizinische Anerkennung erhalten.

Jede Stimme zählt. Nicht weil es eine nette Phrase ist, sondern weil es mathematisch wahr ist: In einer kleinen Gemeinschaft verstärkt jede Teilnahme den kollektiven Effekt.

📣 Lasst uns gemeinsam am 28. Februar handeln

Erste Aktion: Folgt unseren sozialen Netzwerken

Je mehr von uns den Accounts des Vereins folgen, desto mehr werden unsere Nachrichten von Algorithmen verstärkt. Jeder neue Follower multipliziert die Reichweite unserer Beiträge. Falls noch nicht geschehen, folgt uns auf

• Facebook: https://www.facebook.com/Lmbrd2.Association/

• Instagram: https://www.instagram.com/lmbrd2_association/

• LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/107540498/

Dann ladet die Menschen in eurem Umfeld ein, dasselbe zu tun.

Zweite Aktion: Teilt am 28. Februar

Teilt an diesem Tag die Nachricht des Vereins oder erstellt eure eigene. Einige Beispiele zur Inspiration:

• "Mein Kind lebt mit LMBRD2, einer ultraseltenen Mutation. Heute gebe ich ihm eine Stimme. #RareDiseaseDay #LMBRD2"

• "Ultraseltigkeit bedeutet, zu existieren ohne gesehen zu werden. Aber heute sind wir sichtbar. #RareDiseaseDay #LMBRD2"

• "LMBRD2: ultrarare, aber nicht unsichtbar. lmbrd2.org #RareButStrong #RareDiseaseDay"

Unter eurem Namen, Vornamen oder durch ein anonymes Teilen des Vereinsbeitrags. Ein Foto, ein Satz, ein einfaches Like. Alles zählt.

Dritte Aktion: Mobilisiert euer Umfeld

Bittet eure Familie, Freunde, Kollegen, am 28. Februar ebenfalls zu teilen. Sie kennen LMBRD2 nicht, aber sie kennen EUCH. Ihre Unterstützung verstärkt unsere kollektive Stimme.

Kontakt: Braucht ihr Hilfe beim Teilnehmen oder anonymen Berichten? Der Verein unterstützt euch.

💙 Dieser Tag gehört uns

Am 28. Februar hört die Welt auf seltene Krankheiten. Wenn wir an diesem Tag gemeinsam sprechen, existieren wir. Wenn wir verstreut bleiben, bleibt LMBRD2 unsichtbar.

Jede Stimme, die hinzukommt, verstärkt die kollektive Wirkung. Deine zählt.

🤝 Wie ihr unsere Arbeit unterstützen könnt

Jede Geschichte wie die hier geteilten erfordert maßgeschneiderte Unterstützung und erhebliche Ressourcen. Unser Verein braucht eure Unterstützung, um betroffenen Familien weiterhin zu helfen, Forschung zu finanzieren und Informations- und Unterstützungstools zu erstellen. Jede Spende, egal wie klein, macht einen Unterschied.

Spendenoptionen

Wir bieten mehrere Möglichkeiten, unsere Arbeit zu unterstützen:

1- Globale flexible Spendenplattform

2- Europäische Online-Spendenplattform

Vielen Dank im Voraus!