Hallo, ich heiße Dagmara. Ich bin verheiratet und stolze Mutter zweier Kinder, darunter meine Tochter Emma, die von dem seltenen Gendefekt LMBRD2 betroffen ist. Vor etwa drei Jahren erhielten wir die Diagnose – ein Moment, der unser Leben veränderte. Damals hatte ich keinen Kontakt zu anderen betroffenen Familien, und online gab es kaum Informationen.

Um das zu ändern, habe ich die Facebook-Gruppe gegründet und von Anfang an Kontakt zu Antonio und seiner Frau aufgenommen. Seitdem wächst unsere Community stetig, es ist viel passiert und wir haben gemeinsam schon viel erreicht. Ich kümmere mich auch um unsere Facebook-Gruppe, in der wir eine sehr familiäre, offene und unterstützende Atmosphäre pflegen.

Ich bin zutiefst dankbar für all das – vor allem, weil wir heute wissen: Wir sind nicht länger allein.