¡Hola! Me llamo Amanda y me siento profundamente honrada de formar parte de la Asociación LMBRD2. La misión de la asociación, que consiste en defender y conectar a las familias afectadas por LMBRD2, es muy importante para mí. Mi hija, Isabella, fue diagnosticada poco después de cumplir dos años, y a través de su experiencia me ha enseñado la profunda importancia de la defensa, la conexión y la comunidad.

Me apasiona crear conciencia sobre la LMBRD2, porque la concienciación conduce a la comprensión, y la comprensión crea más oportunidades para que nuestros niños prosperen. A través de mi participación en la asociación, espero apoyar y ampliar sus esfuerzos para conectar a las familias con recursos confiables, información y entre sí. Sé de primera mano lo abrumador que puede ser afrontar una enfermedad genética rara, y ninguna familia debería tener que hacerlo sola.

Realmente creo que juntos, a través de la comunidad y el apoyo compartido, podemos ayudar a crear un mundo donde niños como mi Isabella puedan vivir vidas plenas y felices y tengan los recursos que merecen.