Hola, me llamo Dagmara. Estoy casada y soy madre orgullosa de dos hijos, entre ellos mi hija Emma, que padece la rara mutación genética LMBRD2. Hace unos tres años recibimos el diagnóstico, un momento que cambió nuestras vidas. En aquel entonces, no conocía a otras familias afectadas y apenas había información disponible en internet.

Para cambiar esto, fundé el grupo de Facebook y me puse en contacto con Antonio y su esposa desde el principio. Desde entonces, nuestra comunidad ha crecido constantemente, han pasado muchas cosas y juntos ya hemos logrado mucho. También me encargo de administrar nuestro grupo de Facebook, donde compartimos un ambiente muy familiar, abierto y de apoyo.

Estoy profundamente agradecida por todo esto, especialmente porque hoy sabemos que ya no estamos solos.