Si vous venez de recevoir un diagnostic impliquant des mutations du gène LMBRD2, vous n'êtes pas seul. Nous sommes là pour vous aider.

Pourquoi vos informations sont importantes
Les maladies liées au gène LMBRD2 sont extrêmement rares et ne touchent qu'un petit nombre de familles dans le monde. En tant que registre mondial des patients, nous recueillons des informations auprès des familles afin de :

• Mettre les chercheurs en contact avec les données nécessaires pour comprendre cette condition

• Identifier les tendances communes à différents enfants qui pourraient améliorer la prise en charge

• Soutenir le financement de la recherche en démontrant l'étendue des conditions LMBRD2

• Construire une communauté de familles qui peuvent s'entraider.

L'expérience de votre famille est précieuse. Chaque information contribue à faire progresser les chercheurs vers de meilleurs traitements.

Que se passe-t-il ensuite ?
Lorsque vous nous contactez, nous allons :

• Bienvenue dans notre communauté

• Nous vous enverrons un questionnaire complet sur l'état de santé de votre enfant.

• Vous mettre en relation avec d'autres familles et vous tenir informé des dernières actualités de la recherche

• Fournir un soutien et des informations continus

Prêt à nous contacter ? Envoyez-nous un courriel ou remplissez le formulaire ci-dessous. Nous vous répondrons rapidement et vous enverrons le questionnaire détaillé.