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Super-héros LMBRD2
Les guerriers invisibles
Dans un monde où la force se mesure souvent à la puissance et à la vitesse, nos plus grands héros font preuve d'une résilience invisible pour la plupart. Ils livrent des combats non pas sur les grandes scènes, mais dans les moments du quotidien, face à des épreuves que la plupart d'entre nous n'auront jamais à affronter.
Chaque enfant porteur de la mutation du gène LMBRD2 est un véritable héros. Son quotidien est un combat, une aventure semée d'embûches où chaque petit progrès est une victoire et chaque sourire une lueur d'espoir.
Ils affrontent l'invisible, l'inconnu, avec une force inimaginable. Derrière leur regard se cache une détermination inébranlable, une résilience qui force l'admiration. Ils nous apprennent à voir le monde autrement, à chérir chaque instant et à redéfinir le véritable sens du courage.
HISTOIRE D'UN SUPER-HÉROS
Oaklen
25 juin 2023
Oaklen Johnson est né le 25 juin 2023. C'est un enfant exceptionnellement joyeux, toujours souriant et riant, et qui pleure rarement. Il maintient un contact visuel soutenu et réagit positivement aux interactions sociales. Sa vue et son ouïe sont intactes et fonctionnent parfaitement.
Des retards de développement ont été remarqués chez Oaklen vers l'âge de 5 mois. Après des tests génétiques, on lui a diagnostiqué le syndrome LMBRD2. Des crises d'épilepsie ont été détectées à peu près au même moment, et il est traité en continu pour des spasmes infantiles et une épilepsie. Oaklen présente un retard global de développement important. À 19 mois, sa motricité est limitée, notamment le contrôle de sa tête, et il est incapable de s'asseoir, de se retourner, de se tenir debout ou de parler. De plus, il a des difficultés à s'alimenter. Une étude de la déglutition a confirmé qu'il fait des fausses routes, probablement en raison d'un retard dans la transmission des signaux cérébraux affectant son réflexe de déglutition. Par conséquent, il est nourri par gastrostomie.
Malgré ses problèmes de santé, Oaklen est notre « petit garçon heureux ». Il vous rendra votre sourire instantanément et aime sa famille sans réserve. Vous n'oublierez pas de sitôt ses yeux bleu clair et son sourire communicatif.
« Sa force se lit dans ses yeux. »