Bonjour ! Je m'appelle Amanda et je suis très honorée de faire partie de l'Association LMBRD2. La mission de l'association, qui consiste à défendre les intérêts des familles touchées par le LMBRD2 et à les soutenir, me tient particulièrement à cœur. Ma fille, Isabella, a été diagnostiquée peu après son deuxième anniversaire et, tout au long de son parcours, elle m'a appris l'importance fondamentale du soutien, des liens et de la communauté.

Je suis profondément engagée dans la sensibilisation au syndrome LMBRD2, car la sensibilisation mène à la compréhension, et la compréhension offre davantage d'opportunités à nos enfants de s'épanouir. Grâce à mon implication au sein de l'association, j'espère soutenir et développer ses actions visant à mettre les familles en relation avec des ressources fiables, des informations et d'autres familles. Je sais par expérience combien il peut être difficile de faire face à une maladie génétique rare, et aucune famille ne devrait avoir à affronter cela seule.