Je m'appelle Antonio Beerblock. Je suis marié et père de deux enfants. L'un d'eux, Jules, est atteint d'une mutation génétique rare du gène LMBRD2. Architecte technique et responsable de service à la SNCF, j'ai décidé de mettre mes compétences et mon énergie au service de la création de l'association LMBRD2.org. Notre objectif est clair : sensibiliser le public à cette maladie, soutenir les familles concernées et accélérer la recherche scientifique. C'est un parcours à la fois personnel et collectif, qui transforme la rareté en force et l'incertitude en espoir.