Bonjour, je m'appelle Dagmara. Je suis mariée et fière maman de deux enfants, dont ma fille Emma, atteinte de la maladie génétique rare LMBRD2. Il y a environ trois ans, nous avons reçu le diagnostic – un moment qui a bouleversé nos vies. À l'époque, je n'avais aucun contact avec d'autres familles touchées et il était très difficile de trouver des informations en ligne.

Pour changer cela, j'ai créé le groupe Facebook et j'ai pris contact avec Antonio et sa femme dès le début. Depuis, notre communauté n'a cessé de grandir, nous avons accompli beaucoup de choses ensemble. Je gère également notre groupe Facebook, où règne une ambiance chaleureuse, ouverte et bienveillante.

Je suis profondément reconnaissant pour tout cela – surtout parce qu’aujourd’hui nous savons : nous ne sommes plus seuls.