如果您刚刚被诊断出患有LMBRD2基因突变，您并不孤单。我们随时准备为您提供帮助。

为什么您的信息至关重要
LMBRD2相关疾病极其罕见，全球仅有少数家庭受到影响。作为全球患者登记机构，我们收集来自患者家庭的信息，以：

• 将研究人员与了解这种疾病所需的数据联系起来

• 找出不同儿童之间的模式，以改善护理。

• 通过展示LMBRD2疾病的范围来支持研究经费。

• 建立一个能够互相支持的家庭社区

您家人的经历非常宝贵。每一条信息都有助于研究人员开发出更好的治疗方法。

接下来会发生什么？
当您联系我们时，我们将：

• 欢迎加入我们的社区

• 我们会寄送一份关于您孩子病情的详细问卷。

• 让您与其他家庭建立联系，并获取最新的研究进展。

• 提供持续的支持和信息

准备好联系我们了吗？您可以给我们发邮件或填写下面的表格。我们会尽快回复，并向您发送详细的问卷调查。