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LMBRD2 超级英雄

无形战士

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在一个力量往往以速度和威力来衡量的世界里,我们最伟大的英雄展现出的韧性却鲜为人知。他们并非在宏大的舞台上战斗,而是在日常生活中——面对着大多数人永远不会遇到的挑战。

每个受LMBRD2基因突变影响的孩子都是真正的英雄。他们的日常生活是一场战斗,一场充满挑战的冒险,每一次小小的进步都是一次胜利,每一个微笑都是一束光。

他们面对着无形的、未知的挑战,展现出超乎想象的力量。他们的眼神中蕴藏着坚不可摧的决心,一种令人钦佩的韧性。他们教会我们用不同的视角看待世界,珍惜每一刻,并重新定义真正的勇气。

超级英雄的历史

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卢卡

29. März 2021

卢卡出生于2021年3月19日。他按预产期剖腹产出生。他的各项指标都完全正常:身长54厘米,头围35厘米,体重4210克。出生后的前六个月,他看起来一切正常。他是个非常满足的小宝宝,但身体活动量不大,更喜欢观察周围的一切。之后,他的身体发育要么停滞不前,要么严重滞后。直到7个月大,他才能翻身趴着;10个月大才能仰卧。此后很长一段时间,他的身体发育都没有进展。

15个月大时,他开始慢慢地活动手臂。他当时只用手臂活动,右臂的活动量尤其大。在沃伊塔(Vojta)的物理治疗下,他的身体发育逐渐有了进步。

18个月大时,他能够坐稳;24个月大时,他可以独立坐稳。他的活动能力稳步提升,速度也越来越快,双腿也开始偶尔活动起来。

卢卡32个月大的时候开始能四脚着地,3岁的时候开始爬行。

这是一个漫长的过程。起初他只能迈出几步,但之后一步步会越来越高。现在他爬得又快又稳,可以爬上楼梯,但还不能爬下来。我们每天都用站立训练器练习站立,希望能帮助他学会直立行走。

他的认知能力也与他的发育水平相符。他的各项能力都在按部就班地发展,只是发育比较慢。他现在的发育速度越来越快。目前他喜欢看书,还会发出“妈妈”、“爸爸”、“汽车”和“哇哇”的声音。他喜欢听音乐。虽然他现在还不太会说话,但他会通过面部表情和笑声与人交流。他会指着东西,或者通过声音来引起别人的注意。他理解力很强,表示赞同的方式通常是微笑,如果他不喜欢什么东西,他会把它推开或者发出声音来强调。

他笑声很大,很有感染力。他给我们的生活带来了很多快乐。他经常和兄弟姐妹以及邻居或幼儿园的小朋友们一起玩。他以前从未注意到过自己的腿。直到今天,他的感知范围才扩展到了小腿。虽然他的脚还没有完全进入他的感知范围,但他躺在换尿布台上时,会慢慢地开始玩弄它们。我们希望他四岁的时候能够真正站立起来。我们梦想着他能学会走路。但一切皆有可能。

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