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LMBRD2 超级英雄

无形战士

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在一个力量往往以速度和威力来衡量的世界里,我们最伟大的英雄展现出的韧性却鲜为人知。他们并非在宏大的舞台上战斗,而是在日常生活中——面对着大多数人永远不会遇到的挑战。

每个受LMBRD2基因突变影响的孩子都是真正的英雄。他们的日常生活是一场战斗,一场充满挑战的冒险,每一次小小的进步都是一次胜利,每一个微笑都是一束光。

他们面对着无形的、未知的挑战,展现出超乎想象的力量。他们的眼神中蕴藏着坚不可摧的决心,一种令人钦佩的韧性。他们教会我们用不同的视角看待世界,珍惜每一刻,并重新定义真正的勇气。

超级英雄的历史

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奥克伦

25. Juni 2023

奥克伦·约翰逊出生于2023年6月25日。他是一个格外快乐的孩子,性格开朗,总是面带笑容,很少哭闹。他能与人进行眼神交流,并积极参与社交互动。他的视力和听力都正常。

奥克伦大约5个月大时,人们开始注意到他的发育迟缓。经过基因检测,他被诊断出患有LMBRD2基因突变。大约在同一时间,他也出现了癫痫发作,目前正在接受婴儿痉挛症和癫痫的治疗。奥克伦存在显著的全面发育迟缓。19个月大时,他的运动控制能力有限,包括头部控制能力差,无法坐立、翻身、站立或进行语言交流。此外,他还面临喂养困难。吞咽功能检查证实他会误吸液体,这可能是由于大脑信号延迟影响了他的吞咽反射所致。因此,他需要通过胃造瘘管(G管)进行喂养。

尽管奥克伦身患重病,但他依然是我们家的“快乐男孩”。他会立刻回以微笑,并且毫无保留地爱着他的家人。你一定不会轻易忘记他那双明亮的蓝眼睛和极具感染力的笑容。

“他的力量就在他的眼神里。”

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