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Amanda Moreno
社交媒体经理
大家好!我叫阿曼达,非常荣幸能成为LMBRD2协会的一员。协会致力于为受LMBRD2影响的家庭提供支持和帮助,这与我的初衷不谋而合。我的女儿伊莎贝拉在两岁生日后不久被确诊患有LMBRD2,她的这段经历让我深刻体会到倡导、联结和社区的重要性。
我热衷于提高公众对LMBRD2的认知,因为认知带来理解,而理解则能为我们的孩子创造更多成长的机会。通过参与协会的工作,我希望能够支持并拓展协会的工作,帮助更多家庭获得可靠的资源、信息以及彼此之间的支持。我深知应对罕见遗传疾病有多么艰难,任何家庭都不应该独自承受这一切。
我真心相信,通过社区和共同支持,我们可以共同创造一个世界,让像我的伊莎贝拉这样的孩子能够过上充实、快乐 的生活,并拥有他们应得的资源。


LMBRD2 团队
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