您好，我叫达格玛拉。我已婚，是两个孩子的骄傲母亲，我的女儿艾玛患有罕见的遗传缺陷LMBRD2。大约三年前，我们得知了她的诊断结果——那一刻彻底改变了我们的生活。当时，我与其他受影响的家庭没有任何联系，网上也几乎找不到任何相关信息。

为了改变这种状况，我创建了这个Facebook群组，并从一开始就联系了安东尼奥和他的妻子。从那时起，我们的社群稳步发展，发生了很多事情，我们也共同取得了许多成就。我还负责管理我们的Facebook群组，在那里我们营造了一个非常熟悉、开放和互助的氛围。

我对此深表感激——尤其因为今天我们知道：我们不再孤单。